Detalii Revista

Societatea Romana de Alergologie si Imunologie Clinica

Revista ALERGOLOGIA Volumul IV, nr.4 2020

Dragi colegi,

Iată-ne ajunși la ultimul număr din acest an al revistei Alergologia. Un an greu, cu multe provocări pentru fiecare dintre noi, dar pe care sperăm că, împreună, vom reuși să-l depășim cu bine și în curând vom vorbi despre această pandemie ca fiind ceva rar întâlnit în istoria omenirii.

Rar, prin definiție, înseamnă ceva care este puțin numeros, care se găsește numai în puține locuri sau apare la intervale mai îndepărtate.

Bolile rare, cărora li se dedică acest număr al revistei, afectează mai puțin de cinci persoane din 10 000 și totuși comunitatea persoanelor afectate de acest grup de afecțiuni reprezintă una dintre cele mai mari comunități de pacienți, la nivel mondial numărul acestora fiind estimat la circa 350 de milioane. Dacă toți pacienții cu boli rare ar locui în aceeași țară, aceasta ar fi a treia țară ca mărime din lume. Așadar, se poate vorbi despre o lume a bolilor rare.

În România se estimează că sunt 1,3 milioane de pacienți cu boli rare, un număr mai mare decât întreaga populație a orașelor Cluj-Napoca, Brașov și Timișoara. Însă majoritatea sunt încă nediagnosticați.

În prezent, chiar dacă există un Plan Național de Boli Rare integrat în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020, totuși nu sunt disponibile servicii suficiente la nivel național adresate acestei categorii de pacienți, spune Dorica Dan, președinta Alianței Naționale de Boli Rare din România.

De cele mai multe ori, diagnosticul bolilor rare este dificil de stabilit și, chiar dacă acesta este confirmat, uneori îngrijirea pacientului suferind de o boală rară determină provocări suplimentare medicului curant în cazul unor posibile boli asociate. O astfel de provocare este și infecția cu SARS-CoV-2 în cazul pacienților cu imunodeficiențe primare, care au un risc înalt de infecții cu potențial letal. În primul articol, dr. Irena Nedelea descrie experiența Centrului de Alergologie și Imunologie din Cluj-Napoca în acest sens.

Al doilea articol, elaborat de Centrul de Expertiză de Angioedem Ereditar, descrie greutățile întâmpinate la stabilirea cauzei și, astfel, a tratamentului corespunzător în cazul unui atac facial apărut după două înțepături de albină, la un pacient cu angioedem ereditar.

Angioedemul, ca entitate de sine stătătoare, nu este considerat o boală rară, dar în special forma idiopatică ridică de multe ori dificultăți în abordarea clinică și terapeutică. Aceste aspecte sunt evidențiate în articolul semnat de dr. Polliana Leru și colaboratorii.

În stabilirea diagnosticului și tratamentului bolilor rare, este nevoie frecvent de o abordare multidisciplinară. Un bun exemplu în acest sens îl constituie sindromul hipereozinofilic, descris în articolul dr. Sergiu Pasca de la Departamentul de Hematologie al UMF „Iuliu Hațieganu”, Cluj-Napoca.

În articolul semnat de dr. Ana-Maria-Antoaneta Cristea și colaboratorii, de la Spitalul Clinic „Nicolae Malaxa”, București, se prezintă evaluarea in vitro a alergiei IgE‐mediate la lichidul seminal, o patologie rar întâlnită în practica de zi cu zi a medicului alergolog.

Ultimul articol din acest număr al revistei, elaborat de dr. Laura Haidar și cola- boratorii, de la Departamentul de Alergologie din Timișoara, subliniază rolul dia- gnosticului molecular în patologia alergologică, încă rar utilizat, dar foarte util în practica clinică.

Luând în considerare că 1 din 17 persoane este afectată de o boală rară la un moment dat, este foarte importantă cunoașterea cât mai bună a acestui grup de afecțiuni, astfel încât sperăm că aceste articole vor fi de interes și de folos în activi- tatea noastră.

Dr. Noémi-Anna Bara Centrul de Expertiză de Angioedem Ereditar, Târgu-Mureș
Dr. Corina Mihaela Bach Redactor-șef adjunct Alergologia

Citeste revista online